Foreningen har idag ca. 600 medlemmer og desuden medlem af Sjældne Diagnoser. Der formodes at være 1500-3000 danskere med sygdommen.
Fredensgade 14 • 7400 Herning, Danmark • Tlf: 31 57 56 01 • Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den. • privatlivspolitik